上海这两家医院联手探索儿童-成人转介线上平台！专家：面对这种疾病，需要多方共同参与

来源：凯迪网
时间：2023-08-25 22:54:25

系统性红斑狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以脏器受累为主要特点。据估测，我国约有100万系统性红斑狼疮患者，而这其中，约有6万儿童系统性红斑狼疮患者。与成人系统性红斑狼疮相比，儿童患者起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重。目前，上海交通大学医学院附属仁济医院正在与复旦大学附属儿科医院共同探索建立线上转介平台。在2023“小蝴蝶夏令营”儿童狼疮疾病认知公益活动中进行了解答和分享，专家们特别提出，儿童-成人转介需要多方共同参与的必修课。

从儿科到成人科，面对诸多问题与挑战

对于狼疮患儿而言，必须经历的过程，即从儿科转至成人科。在这一转介过程中，患儿、家长及医护人员或将面对诸多问题与挑战，需要多方合力。

【资料图】

“转介时期的患儿正处于青春期，除了承受来自疾病的心理负担外，他们还面临学业和升学的压力，会有对自我形象的思考、寻求独立、冲动行为增加等的特殊心理问题。这些都可能导致患儿的治疗依从性降低。”

复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示，

转介后，医生难以在短时间内掌握患者疾病情况，易导致过度治疗或者无效用药的情况出现。医生会协助提前准备疾病档案并归纳重点内容，帮助成人科医生在短时间内了解患者疾病现状，并传递进一步治疗的目标：疾病档案会包括脏器损害的罗列，使用药物的呈现，大致的药物减量情况，药物副作用，用药依从性，预防接种，生长发育，转介前末次疾病评估等内容。

为此，上海的三甲医院正在和儿科专科医院共同联手努力破题。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺透露，

目前，上海交通大学医学院附属仁济医院正在与复旦大学附属儿科医院共同探索建立线上转介平台，提升儿童患者到成人患者在转介过程中的信息准确性，助力实现平稳顺畅的对接，使医患之间建立相互信任的关系，达到长期管理的目的。

预防器官损伤，用好“长跑、短跑选手”

儿童系统性红斑狼疮患者通常疾病活动度更高，病程更长。除了疾病更为严重以外，儿童系统性红斑狼疮患者对儿童的生长、发育、学习以及心理都可产生不利的影响。

《中国儿童系统性红斑狼疮诊断与治疗指南》指出儿童系统性红斑狼疮的治疗原则为早期、规范、个体化治疗，最大限度改善和延缓脏器损伤，尽可能减少药物不良反应及对生长发育的影响，加强随访，改善预后。

激素治疗仍是治疗儿童系统性红斑狼疮的基础用药，如同“短跑选手”起打头阵的作用，在短期内控制疾病活动、改善临床症状。在控制好疾病的基础上，把最小化激素用量作为目标。“不少患儿及家长担心糖皮质激素带来的各种不良反应，会对孩子的容貌和生长发育等造成影响。建议应听从医生的专业建议，短期目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过激素与免疫抑制剂、甚至联用生物靶向制剂，尽快实现疾病的控制，使快速减少激素用量变成可能。”孙利教授表示，

从疾病慢病管理的角度来看，“疾病反复或复发”和“药物副作用”是保持疾病持续控制的两大阻碍，因此从治疗策略上优先选择副作用相对较小的某些免疫抑制剂或生物制剂作为“长跑选手”，在实现疾病控制的同时，最小化或停用糖皮质激素，做到疾病控制和器官保护两不误。